Journée mondiale de la maladie de Verneuil

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Balade solidaire et "Goûter Verneuil" 2017

La Fondation Groupama pour la santé organise tous les ans des balades solidaires au profit d’une association sélectionnée sur dossier.

Notre dossier a été retenu et accepté : une balade solidaire aura lieu le Dimanche 4 juin 2017 à Saverne (67700).

Pour plus d’informations sur cette balade :
http://www.fondation-groupama.com/fiche_solidaire/balade-solidaire-de-saverne/

Cette balade permettra à notre association de récolter des fonds pour l'impression de plaquettes d'information sur la Maladie de Verneuil et l'organisation d'un "Goûter Verneuil" le 6 Juin 2017 pour la Journée Mondiale de la Maladie de Verneuil.

Si vous ne pouvez pas participer « physiquement » , vous pouvez établir un chèque à l’association à l’ordre de : A.F.R.H. 34080 MONTPELLIER et me l’expédier ou faire un don en ligne :
https://www.helloasso.com/associations/association-francaise-pour-la-recherche-sur-l-hidrosadenite-afrh/formulaires/2/widget du montant de votre choix.
Le "Goûter Verneuil" aurait lieu à la Brasserie L'Excelcior qui a été sacrée plus belle brasserie historique de Nancy car décorée dans le style Art Nouveau de l'école de Nancy.

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Cette rencontre organisée pour la Journée Mondiale de la Maladie de Verneuil permettra de nouer des liens entre l'AFRH et les malades de Verneuil de la région ou de passage qui se seront inscrits.

J'espère avoir le plaisir de vous y rencontrer pour pouvoir échanger ensemble sur notre maladie dans ce cadre idyllique.
Claire PRIGNON
Présidente antenne AFRH/Alsace-Lorraine
208 rue de Victor Lespinats
54230 NEUVES-MAISONS

Journées Dermatologiques de Paris (JDP) 2016

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Le top départ des Journées Dermatologiques de Paris (JDP) 2016 est donné.
Les professionnels et les grands laboratoires pourront nous retrouver sur notre stand à partir de mercredi :
- ESPACE MAISON DE LA DERMATOLOGIE JDP 2016 PALAIS DES CONGRÈS Porte Maillot Zone d’exposition Niveau 2 côté Salle Maillot DU MERCREDI 7 AU VENDREDI 10 DÉCEMBRE 2016.

Nous sommes heureux de retrouver ce rendez-vous incontournable des Dermatologues français et francophones, moment scientifique annuel de la Société Française de Dermatologie (SFD).
Ce temps du congrès est un moment sans égal de partage scientifique et de convivialité qui rassemble toutes les composantes institutionnelles de notre spécialité (SFD, Collège des Enseignants en Dermatologie de France (CEDEF), Fédération Française de Formation Continue en Dermatologie et Vénéréologie (FFFCEDV) et Syndicat des Dermatologues (SNDV).
La qualité de ce congrès est reconnue dans le monde entier du fait de son haut niveau scientifique et de la qualité de ses sessions de formations médicales continues.
Grâce à un investissement collectif massif de la communauté dermatologique universitaire, hospitalière et libérale, il est offert aux Dermatologues francophones et aux Juniors, cette année encore, un programme scientifique qui couvre tous les domaines de la dermatologie, au prix d’une sélection ...

Maladies à caractère dermatologique que nous représenterons :
Le Vitiligo, la Pachyonychie Congénitale, la Cutis Laxa, le Nævus Géant, la Maladie Photosensible, le Lupus, l'Ostéogenèse Imparfaite, l'Alcaptonurie,le syndrome Ehlers Danlos, la Maladie de Verneuil, la Neurofobromatose, le syndrome Sapho, la Sarcoidose, syndrome Alagille etc....
Notre Collectif sensibilise le grand public au respect des différences et aux problématiques qui les accompagnent.

Solidarité Handicap « Autour des maladies rares »
4 rue des Grouettes Apt 205 - 91240 Saint Michel sur Orge
Téléphone : 06 74 78 22 03
Site : http://www.solhand-maladiesrares.org/
Email : contact@solhand-maladiesrares.org

L'AFRH étant membre du collectif SOLHAND (SOLIDARITÉ HANDICAP) nous disons un immense merci à Annie, sa Présidente, de nous représenter cette année encore aux JDP (Journées Dermatologiques de Paris).

Journée Mondiale de la Maladie de Verneuil 2017

L'antenne AFRH/Alsace-Lorraine a pour projet d'organiser une rencontre à Nancy pour la Journée Mondiale de la Maladie de Verneuil du 6 Juin 2017.

Ce projet n'est réalisable que s'il y a un nombre suffisant de participants.
Pourriez-vous nous faire savoir, dans un premier temps, si vous êtes intéressé(e)s et si nous vous pouvons, éventuellement, compter sur votre présence ?
Merci de nous donner vos réponses à l'adresse email : c.prignon@afrh.fr

Rencontre organisée à Caudan

Bonjour à tous,
Nos deux déléguées de la région Bretagne, Delphine Briant et Claire Le Marre, organisent une rencontre à l'Étang de Caudan (56850) le Dimanche 3 Juillet 2016 à 11 heures.
Comme les années précédentes, elles vous offriront "l'apéritif" et chacun amènera son repas.
En cas de mauvais temps, un accès à une maison-chalet avec terrasse couverte (gracieusement prêtée par la Mairie) est prévu.
Elles vous attendent nombreux et nombreuses pour profiter de ce moment de détente, d'écoute, de partage et de convivialité !

Pour renseignements et inscriptions, n'hésitez pas à les contacter :
- Mme Delphine BRIANT (Vice-Présidente AFRH/Centre - déléguée AFRH /Bretagne)
Tél. 02 56 54 27 56
d.briant@afrh.fr
- Mme Claire LE MARRE (déléguée AFRH /Bretagne)
Tél. 06 21 65 01 93
c.lemarre@afrh.fr

Colloque "Verneuil" Institut Pasteur

Bonjour,

Le 10 juin aura lieu à l'Institut Pasteur une journée "chercheurs & participants aux recherches".
Il y aura une session spéciale "verneuil" où toute l'équipe Pasteur ainsi que Marie-France Bru-Daprés présenteront l'actualité de la maladie et discuteront avec vous. C'est gratuit !
Il reste quelques places et plus que quelques jours pour vous inscrire !

Pour votre demande d’inscription, envoyez un email à l’adresse suivante : colloquecpr@pasteur.fr
Bien cordialement.

Docteur Maïa DELAGE
Dermatologue Institut Pasteur

Journée Mondiale de la Maladie de Verneuil

Bonjour à tous,
La Journée Mondiale de la Maladie de Verneuil a lieu chaque année le 6 Juin.
Cette année, nos deux déléguées de la région Bretagne, Delphine BRIANT et Claire LE MARRE, organisent un stand à l'Hôpital du Scorff à Lorient (56322 Lorient – Bretagne) dans le hall principal de 10h à 17 heures.

Elles vous attendent nombreux et nombreuses !

Tous les dons effectués, sur le stand et par Internet sur notre plateforme de collecte lors de cette Journée Mondiale, seront reversés pour la recherche sur la Maladie de Verneuil.
Lien à cliquer ou à copier-coller dans votre navigateur :
https://www.helloasso.com/don/associations/association-francaise-pour-la-recherche-sur-l-hidrosadenite-afrh

L' A.F.R.H. compte sur vous et votre mobilisation !

Journée Maladies rares

La maladie de Verneuil au stade 3 fait partie de ces maladies.

La délégation régionale Midi-Pyrénées d'Alliance Maladies Rares tiendra un stand d'information de 10h à 17h dans le hall de la Cité de la Santé-20, rue du Pont Saint-Pierre à Toulouse.

Nos plaquettes d'informations seront présentes sur le stand grâce à notre déléguée régionale Midi-Pyrénées Nathalie Gimbergues.

Merci à eux et à Nathalie !

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Information

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Le blog de l'antenne est en "travaux", merci de votre patience et à bientôt !

Maison Des Usagers de Nancy

MDU.jpg Je peux rencontrer, sur rendez-vous, à la Maison Des Usagers du CHU de Nancy, les personnes qui prendront contact avec moi par email c.prignon@afrh.fr ou par téléphone : 06 61 82 62 33